Γνωρίζει παιδιά με ειδικές ανάγκες και έχει ένα σκοπό: να ακουστεί η φωνή τους στα πέρατα της γης, να μάθουν όλοι πως το διαφορετικό είναι φυσιολογικό: έχει φωνή, έχει συναισθήματα, έχει ιστορίες να μας πει και πρέπει να έχουμε ανοιχτή την καρδιά και το μυαλό μας για να τις ακούσουμε.
Συνέντευξη στην Πανδώρα Κουλάδη
Ο Chris Ulmer από την Φιλαδέλφεια της Πενσιλβάνιας στην Αμερική είναι μόλις 28 ετών κι όμως έχει καταφέρει να βάλει το λιθαράκι του για έναν καλύτερο κόσμο. Το πρόσωπό του ακτινοβολεί αγάπη και καλοσύνη, χαρακτηριστικά που αντανακλούν αμέσως στις παιδικές καρδιές.
Πρώην δάσκαλος Ειδικής Αγωγής μπορεί να μη διδάσκει πια στα στενά όρια μιας αίθουσας, αλλά ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο, κυρίως για να διδάξει όλους εμάς, τους «φυσιολογικούς» ενήλικους.
Το «παιδί» του που γεννήθηκε στο Facebook και έχει το όνομα Special Books By Special Kids αριθμεί πλέον 1.000.000 followers, συνοδοιπόρους που στέκονται στο πλευρό του με όποιον τρόπο μπορούν. Και ο Chris ακούραστος, με μια βαλίτσα στο χέρι, γεμάτη συναισθήματα, ταξιδεύει και δίνει φωνή ακόμα και στα παιδιά που κυριολεκτικά δεν έχουν, αλλά και σε αυτά που δεν βρίσκουν τον τρόπο να πουν όσα θα ήθελαν.
«Θα περάσω όλη μου τη ζωή σε αυτή την αποστολή» λέει στο newsbeast.gr και αυτή η μικρή χαραμάδα ελπίδας ανοίγει διάπλατα και φωτίζει την ψυχή.
O Chris και η Marilee, που δεν περπατάει ούτε μιλάει (βίντεο από το specialbooksbyspecialkids.org)
– Πώς αποφάσισες να γίνεις δάσκαλος Ειδικής Αγωγής;
«Αφού πήρα πτυχίο στην επικοινωνία από το Πολιτειακό Πανεπιστήμιο της Πενσιλβάνια εργάστηκα ως προπονητής ποδοσφαίρου στο Κεντάκι. Τότε, κατά τη διάρκεια της προπονητικής μου εμπειρίας στο Πανεπιστήμιο του Cumberlands, πήρα υποτροφία για να γίνω δάσκαλος.
Χωρίς να το πολυσκεφτώ διάλεξα τον κλάδο της Ειδικής Αγωγής, πιστεύοντας όμως ότι δεν θα ακολουθούσα το συγκεκριμένο επάγγελμα. Αυτό άλλαξε αμέσως με το που πάτησα το πόδι μου στην τάξη για να διδάξω. Ερωτεύτηκα τη διδασκαλία και τους μαθητές μου. Αφού πήρα το πτυχίο μου αποφάσισα να κυνηγήσω το όνειρό μου και να διδάξω σε παιδιά με ειδικές ανάγκες στην ηλιόλουστη Φλόριντα των ΗΠΑ».
– Ποιο ήταν το κίνητρό σου για να φτιάξεις το Special Books by Special Kids (SBSK)
«Το πρώτο πράγμα που με κέρδισε όταν μπήκα να διδάξω στην τάξη ήταν η εξυπνάδα και το χιούμορ των ξεχωριστών παιδιών. Μετά από δύο χρόνια διδασκαλίας είχα την ιδέα της δημιουργίας του Special Books by Special Kids, όπου, σε συνεργασία με τους μαθητές μου, θα γράφαμε μικρές ιστορίες στις οποίες θα περιέγραφαν τη ζωή τους μέσα από τη δική τους οπτική.
Πιστεύαμε ότι αυτές οι ιστορίες θα έκαναν τον κόσμο να κατανοήσει καλύτερα τα νευροδιαφορετικά παιδιά*. Η ζωή βέβαια δεν έρχεται πάντα όπως την προγραμματίζεις και η πρόταση για δημοσίευση του βιβλίου για το SBSK απορρίφθηκε από 50 εκδότες. Αντί να αποθαρρυνθούμε εγώ και οι μαθητές μου αποφασίσαμε να ξεκινούσε ένα video blog στο Facebook τον Απρίλιο του 2015 και αυτή η απόφαση έμελλε να αλλάξει τις ζωές εκατομμυρίων ανθρώπων σε όλο τον κόσμο.
Μετά από έξι μήνες που δημοσιεύαμε βίντεο μέσα από την τάξη το Special Books by Special Kids απέκτησε 150.000 followers. Άρχισα να λαμβάνω μηνύματα από νευροδιαφορετικούς ανθρώπους που εξέφραζαν την επιθυμία τους να τους γνωρίσω και να τους πάρω συνέντευξη. Έτσι το Δεκέμβριο της ίδιας χρονιάς άρχισα να ταξιδεύω σε όλο τον κόσμο και να γνωρίζω ανθρώπους που είχαν διαγνωστεί με κάποια πάθηση. Μέσα σε ένα χρόνο ζωής το SBSK είχε 400.000 followers και εγώ πάλευα γι’ αυτό στον ελεύθερο χρόνο μου έξω από την τάξη.
Βλέποντας πόσο επίδραση είχε η πλατφόρμα μου, αποφάσισα να εγκαταλείψω τη διδασκαλία. Τώρα πλέον αφιερώνω όλο το χρόνο μου στα ταξίδια και ήδη το Special Books by Special Kids έχει αποκτήσει 1.000.000 followers».
*Η νευροδιαφορετικότητα είναι ένα κίνημα που αντιμετωπίζει παθήσεις όπως ο αυτισμός με μια νέα προσέγγιση. Είναι ένας διαφορετικός τρόπος να ζει κανείς, εντελώς φυσιολογικός και μακριά από αγωγές και παρεμβάσεις, μια άλλης μορφής συνείδηση δηλαδή.
O Chris και ο Jeff που πάσχει από το Σύνδρομο Nager Miller (βίντεο από τη σελίδα του SBSK στο Facebook)
– Ποια είναι η αποστολή σου και πώς σκοπεύεις να κάνεις τη διαφορά;
«Αποστολή μου είναι να κάνω φυσιολογική τη διαφορετικότητα της ανθρώπινης ύπαρξης. Το μυαλό κάθε ανθρώπου λειτουργεί διαφορετικά, είτε έχεις διαγνωστεί με κάτι είτε όχι. Θέλω με το SBSK να εισάγω τον κόσμο στη γνώση μέσα σε ένα ασφαλές και ευχάριστο περιβάλλον: από τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες μέχρι όσους δεν έχουν καμία επαφή με τη συγκεκριμένη κοινότητα, έτσι ώστε να διευρύνουν την έννοια «φυσιολογικό».
Αν ο καθένας ξεχωριστά αποδεχτεί και εκτιμήσει τη νευροδιαφορετικότητα που μας περιβάλλει μπορούμε να αρχίσουμε να αλλάζουμε την ευρύτερη αφήγηση της κοινωνίας. Είμαι καλύτερος άνθρωπος μετά τη γνωριμία μου με τους νευροδιαφορετικούς φίλους μου, όχι γιατί έχουν μία διάγνωση στα χέρια τους, αλλά γιατί είναι όμορφοι, αστείοι και χαρισματικοί. Θα περάσω όλη τη ζωή μου σε αυτή την αποστολή. Η επίδραση του SBSK αυτά τα δύο χρόνια δείχνει ότι η κοινωνία είναι ανοιχτή στην αλλαγή».
– Πώς νιώθεις κάθε φορά που συναντάς ένα ξεχωριστό παιδί; Τι κάνει ένα παιδί «ξεχωριστό»;
«Από την αρχή τα παιδιά μού έδιναν κίνητρο, έμπνευση και σκοπό στη ζωή μου. Το καλωσόρισμα των οικογενειών που μου εμπιστεύονται τις ιστορίες τους είναι το καλύτερο κομμάτι της δουλειάς μου. Αυτό θα έλεγα ότι νιώθω, χαρά και τιμή μαζί.
Όλα τα παιδιά είναι ξεχωριστά, αξίζουν αγάπη και σεβασμό και μπορούν να κάνουν απίστευτα πράγματα όταν τα στηρίξουμε. Εμείς ασχολούμαστε με παιδιά που έχουν διαγνωστεί με κάποια διαταραχή, είτε εκ γενετής, είτε την απέκτησαν στη μετέπειτα ζωή τους. Θέλουμε να προωθήσουμε τη διαφορετικότητα σε κάθε κομμάτι της ζωής ώστε όλοι να δουν με κάποιο τρόπο τον εαυτό τους να καθρεφτίζεται στο δημόσιο διάλογο. Κάθε ένας που συναντάμε είναι ξεχωριστός, έχει τη δική του ιστορία που αντιπροσωπεύει τις ελπίδες και τα μελλοντικά όνειρά του».
Ο Chris και η Maddy που πάσχει από νανισμό και διαστροφική δυσπλασία (βίντεο από τη σελίδα του SBSK στο Facebook)
– Πώς διαχειρίζεσαι τα συναισθήματά σου; Υπήρξε ποτέ στιγμή που είπες «τα παρατάω;»
«Ζω τη ζωή μου με θετική σκέψη, ενσυναίσθηση και αποδοχή. Αυτές οι αρχές έχουν συμβάλλει στις βαθιές και γεμάτες νόημα επαφές με τους νέους μου φίλους. Είναι σημαντικό να βγαίνουμε από τη βόλεψή μας και να προκαλούμε τη σκέψη μας. Οι ιστορίες τους είναι η αλήθεια τους και εμείς πρέπει να είμαστε ανοιχτοί σε αυτή την αλήθεια, είτε είναι ευχάριστη, είτε δυσάρεστη.
Πέντε μήνες αφού ξεκίνησα υπήρξε μια στιγμή που είπα «δεν νομίζω ότι θα συνεχίσω να το κάνω αυτό». Η σύντροφός μου και συνιδρύτρια του SBSK Alyssa Porter με ώθησε να συνεχίσω. Ήταν συχνά αποθαρρυντικό όταν έλεγα «αυτό το βίντεο είναι σημαντικό, θα φωτίσει τη νευροδιαφορετικότητα και θα φέρει αλλαγή» και το έβλεπαν μόνο 20 άτομα. Όπως ένα βίντεο με ένα σκίουρο που κάνει ποδήλατο θα το έβλεπαν εκατομμύρια, έτσι και εγώ ήθελα την ίδια προσοχή και για τους νευροδιαφορετικούς φίλους μου, που άνοιγαν τον εαυτό τους με τόση ειλικρίνεια. Είμαι ευγνώμων στην Alyssa που με βοήθησε να συνεχίσω. Ένα μήνα μετά την πρόθεσή μου να τα παρατήσω ανεβάσαμε ένα βίντεο που έγινε viral και από τότε όλα άλλαξαν για το SBSK».
– Σκοπεύεις να επισκεφτείς την Ελλάδα; Ποιο είναι το μήνυμά σου στους Έλληνες;
«Είναι στόχος μου να ταξιδέψω σε όλο τον κόσμο για να κάνω συνεντεύξεις και να μοιραστώ ιστορίες. Η συζήτηση που κάνουμε γίνεται πιο γλυκιά με την προσθήκη νέων φωνών και διαφορετικών πολιτισμικών πεποιθήσεων. Θα ήθελα να έρθω στην Ελλάδα και να προτείνω και σε άλλους οργανισμούς να συνεργαστούμε. Είμαστε ΜΚΟ και εξαρτιόμαστε από τις συνεργασίες για να κάνουμε τα ταξίδια μας. Στους Έλληνες θα έλεγα ότι ανυπομονώ να τους συναντήσω και είμαι χαρούμενος που είναι μαζί μου σε αυτό το ταξίδι».
– Πώς τα βγάζεις πέρα οικονομικά και πώς μπορεί κάποιος να συνεισφέρει στην προσπάθειά σου;
«Είμαστε Μη Κυβερνητική Οργάνωση και στηριζόμαστε αποκλειστικά στις ατομικές δωρεές. Πάντα είμαστε ειλικρινείς με τους δωρητές μας σχετικά με το πού πάνε τα λεφτά και είμαστε ευγνώμονες για τη διαρκή στήριξή τους.
Υπάρχουν και αυτοί που μας στηρίζουν με άλλους τρόπους, όπως βοηθώντας μας να φτιάξουμε τη βάση δεδομένων μας ή δίνοντάς μας τις νομικές γνώσεις τους. Όλο αυτό είναι απίστευτο. […] Το SBSK δεν θα ήταν τίποτα χωρίς τους ανθρώπους του. Η Alyssa και ο σκύλος μας, ο Noodle, είναι τα προσωπικά μου στηρίγματα, ενώ στην προσπάθειά μας συμμετέχουν επίσης οι οικογένειες και οι φίλοι μας. Είμαι ένας τυχερός άνδρας που περιβάλλεται από αγάπη.
Αν κάποιος θέλει να μας βοηθήσει μπορεί να το κάνει κάνοντας like στη σελίδα μας στο Facebook (facebook.com/specialbooksbyspecialkids) ή κάνοντας share στο περιεχόμενό μας. Αν το κάνουμε όλοι αυτό τότε η προσπάθειά μας ενισχύεται. Και φυσικά η δωρεά μάς βοηθάει πολύ».
– Τι ονειρεύεσαι για το μέλλον;
«Έναν κόσμο από τον οποίο όλοι θα μπορούμε να επωφεληθούμε. Πιστεύω ότι θα τα έχουμε καταφέρει όταν ο κόσμος θα σέβεται τους νευροδιαφορετικούς ανθρώπους και θα είναι πλήρως ενσωματωμένοι στην κοινωνία. Όταν οι συζητήσεις που θα αφορούν θέματα προσβασιμότητας και ένταξης δεν θα γίνονται πια γιατί τα δικαιώματα και οι ελευθερίες τους θα είναι προστατευμένα».
Ο Johnny και ο κολλητός του Ethan που πάσχει από αυτισμό (βίντεο από τη σελίδα του SBSK στο Facebook)
Δείτε όλα τα θέματα του Weekend
Πηγή: Daily-News.GR